Osallistavaa tutkimusta ja kehittämistä

Osallisuus ei synny itsestään – se vaatii rakenteita, menetelmiä ja ennen kaikkea tahtoa nähdä ihmiset asiantuntijoina omassa elämässään. Kun kohderyhmät otetaan mukaan tutkimukseen ja palvelujen kehittämiseen, lopputulos ei ole vain teknisesti toimiva, vaan myös merkityksellinen ja saavutettava. Kanssatutkimuksella ja osallistavilla menetelmillä voidaan lisätä tutkimuksen vaikuttavuutta.

Kanssatutkimus antaa äänen neurokirjon aikuisille

ADHD- ja autismikirjon aikuisilla on merkittäviä ongelmia tuen saamisessa. Samanaikaisesti heidän tilanteistaan ja tuen tarpeistaan ei kuitenkaan ole riittävästi tietoa. Tukea neurokirjolle kokemusvoimalla -hankkeessa toteutetaan kanssatutkimus ADHD- sekä autismikirjon aikuisten tuen tarpeista ja kokemuksista tukeen tai sen puuttumiseen liittyen. Hankkeen ja tutkimuksen kohderyhmänä ovat työn ja koulutuksen ulkopuolella olevat, pääkaupunkiseudulla asuvat 18–40-vuotiaat aikuiset, jotka ovat saaneet ADHD-diagnoosin ja/tai autismikirjon häiriön diagnoosin aikuisiällä tai ovat diagnosoimattomia, mutta tunnistavat itsessään ADHD- tai autismikirjon piirteitä.

Tutkimus toteutetaan kanssatutkimuksena. Tutkimuksen kohderyhmään kuuluvat kanssatutkijat osallistuvat kaikkiin tutkimuksen vaiheisiin aina tutkimuksen suunnittelusta ja tutkimusaineiston keruusta aineiston analyysiin ja tutkimusartikkelien kirjoittamiseen. Kanssatutkimus toteutuu hankkeessa kahdella tavalla: tutkimuksen toteuttavassa tutkimustiimissä työskentelee kaksi kanssatutkijaa ja tutkija sekä lisäksi tutkimuksella on ADHD- ja autismikirjon aikuisista koostuva ohjausryhmä.

Tutkimuksen aineistona toimivat puolistrukturoidut teemahaastattelut. Haastattelijoina toimivat sekä kanssatutkijat että tutkija. Haastattelukysymykset on laadittu yhdessä tutkimustiiminä ohjausryhmän näkemyksiä kuunnellen.

Tämä on Suomessa ensimmäinen neurokirjosta tehtävä kanssatutkimus. Toteutustapana kanssatutkimus mahdollistaa tutkimuksen toteuttamisen mahdollisimman saavutettavasti ja esteettömästi. Tämä on tarkoittanut muun muassa mahdollisimman saavutettavaa viestintää tutkimuksesta ja haastattelutilanteen rakentamista erilaisiin yksilöllisiin tarpeisiin sopivaksi, kuten esimerkiksi aistilelujen ja stressipallojen asettamista tarjolle haastattelutilassa sekä mahdollisuutta taukojen pitämiseen tai värikoodikorttien käyttämiseen kommunikoinnin apuna haastattelutilanteessa.

Kanssatutkimus mahdollistaa sellaisen tieteellisen tiedon tuottamisen, jossa tutkimuksen keskiöön valikoituvat kohderyhmälle tärkeät teemat. Näitä lähestytään syvällisestä kohderyhmän tarpeiden ja tilanteiden ymmärryksestä käsin niin tutkimusaineiston keruussa kuin sen analyysissä ja tulosten julkaisussa. Käytännössä tämä näkyy esimerkiksi siinä, että tämän tutkimuksen fokus muuttui heti ensimmäisessä ohjausryhmätapaamisessa ryhmän jäsenten näkemysten pohjalta. Kanssatutkimuksessa myös tutkija ja tutkimusta toteuttava organisaatio saavat mahdollisuuden ymmärtää tutkimuksen kohderyhmän arkea syvemmin ja laajemmin.

Nuoret digipalvelun kehittäjinä

Nuorten osallistuminen digitaalisten hyvinvointipalvelujen kehittämiseen on ratkaisevaa, jotta palvelut vastaavat aidosti nuorten tarpeisiin ja arjen todellisuuteen. Zekki.fi on tästä hyvä esimerkki, sillä palvelua ei ole ainoastaan suunniteltu nuorille, vaan sitä on kehitetty yhdessä heidän kanssaan. Tavoitteena on ollut luoda digipalvelu, joka auttaa nuorta tunnistamaan omat vahvuutensa ja kehittämiskohteensa sekä tukee heidän toimijuuttaan madaltamalla kynnystä hakeutua avunpiiriin.

Kanssatutkimuksella ja osallistavilla menetelmillä voidaan lisätä tutkimuksen vaikuttavuutta.

Vuonna 2022–2023 toteutetussa hankkeessa Zekki.fi:n kehittämiseksi hyödynnettiin Zekki-edustajiksi valittuja alle 25-vuotiaita nuoria. He toimivat sekä palvelun lähettiläinä eri oppilaitoksissa Porissa ja Jyväskylässä että käytettävyyden testaajina. Edustaja-nuoret olivatkin aktiivisia toimijoita osana kehitystiimiä, eivät pelkkiä arvioinnin kohteita. Edustajat tarkastelivat palvelua omasta ikäryhmästään käsin arvioiden esimerkiksi sitä, millaiset sisällöt puhuttelevat ja mitkä ratkaisut koetaan epäselviksi tai etäisiksi. Zekki-edustajat myös testauttivat palvelun julkaisematonta versiota muilla nuorilla. Julkaisemattoman version testaaminen antoi havaintoja siitä, miten itsearvio tulisi visualisoida ja millaiset Zekki.fi:n uudet ominaisuudet herättävät kiinnostusta ja luottamusta nuorissa käyttäjissä. Toisaalta testaukseen perehdytetyt nuoret testauttamassa muita nuoria, tarjosi matalan kynnyksen kehittämisideoiden jakamiseksi.

Nuorten osallistaminen on jatkunut myös Zekki.fi:n myöhemmissä kehitysvaiheissa. Vuodesta 2025 alkaen Zekin kehittämisessä on ollut mukana 12 nuoren testiryhmä, joka antaa palautetta palvelun yleisestä toimivuudesta ja kehityssuunnasta uuden versiopäivityksen jälkeen. Testiryhmään etsittiin 15–25-vuotiaita porilaisia nuoria, ja sen kokoamisessa on pyritty huomioimaan moninaisuus. Mukaan valikoitui nuoria, jotka ovat erilaisissa elämäntilanteissa ja heillä on toisaalta myös hyvin erilaiset lähtökohdat ja motivaatiot Zekin kehittämiseen. Yhdessä monialaisen ammattilaisjoukon kanssa nuorten ajatukset jäsentyvät konkreettisiksi kehittämistoimenpiteiksi.

Nuorten näkökulma on vaikuttanut palvelun visuaalisiin ja toiminnallisiin ratkaisuihin. Itsearvioinnin liikennevalomalli helpottaa omien tuntemusten ja kuormitustekijöiden jäsentämistä erityisesti silloin, kun nuoren voi olla vaikea sanoittaa omaa oloaan. Tulevassa päivityksessä julkaistavan ominaisuuden myötä nuorten kanssa keskusteltiin symboliikasta: tulisiko käyttää tähden vai sydämen symbolia, ja nuorilla oli tähän selkeä näkemys perusteluineen.

Osallisuuden vaikutusta voidaan tarkastella myös palvelun kyselytulosten kautta. Zekki.fi:n tyytyväisyyskysely toteutettiin vuosina 2022–2024 ja siihen vastasi 395 henkilöä. 77 prosenttia vastaajista koki Zekin auttaneen hahmottamaan omaa elämäntilannettaan, 52 prosenttia aikoi hakea tukea suositelluista palveluista ja 74 prosenttia suosittelisi palvelua kaverilleen.

Luvut osoittavat, että palvelu onnistuu tarjoamaan nuorille selkeyttä, tukea ja konkreettisia toimintavaihtoehtoja. Ne samalla vahvistavat osallisuuteen perustuvan kehittämistyön merkityksen.  Osallisuuden kautta saadut havainnot ovat tarjonneet arvokasta ymmärrystä siitä, millaisia tarpeita nuorilla on arjessa ja millä tavoin digitaaliset ratkaisut voivat aidosti tukea heitä.

Kohti vaikuttavampaa tutkimusta

Edellä esitellyt esimerkit osoittavat, että osallisuus ei ole vain menetelmä vaan avain vaikuttavuuteen. Kun kohderyhmän ääni kuuluu suunnittelussa ja toteutuksessa, syntyy ratkaisuja, jotka ovat saavutettavia, merkityksellisiä ja toimivia. Osallisuus tuo näkyväksi tarpeet, joita ei muuten huomattaisi. Se tekee tutkimuksesta ja kehittämisestä yhteistä työtä, jossa myös kohderyhmien ääni tulee kuuluviin. Osallistava tutkimus- ja kehittämisote auttaa tunnistamaan kohderyhmien tarpeet ja tuottamaan syvällistä ymmärrystä heidän arjestaan – ja siten myös tuottamaan palveluita, jotka vastaavat aitoon tarpeeseen.

Teksti on tuotettu osana D-toimijoiden yhteisvaikuttavuuden hanketta. D-toimijoihin tässä yhteistyössä kuuluvat Diakonia-ammattikorkeakoulu, Suomen Diakoniaopisto, Helsingin Diakonissalaitoksen säätiö, Oulun Diakonissalaitoksen säätiö, Länsi-Suomen Diakonialaitoksen säätiö, Lahden Diakonialaitos ja Kirkkopalvelut ry.

Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe20251203114005