Siirry sisältöön
Julkaisu

Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa. Vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa

Suvi-Maaria Tepora-Niemi nostaa väitöstutkimuksessaan esille vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden ja vammaisten henkilöiden työssä jaksamisen ja pysymisen. Väitöskirjassa analysoidaan nuorena vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden toimijuutta (agency) ja sen muuttumista suhteessa omaan sairauteen, työelämään ja kuntoutukseen. Tutkimusaineistona on samojen nuorena MS-tautiin sairastuneiden henkilöiden haastattelut vuosilta 2012 ja 2018.

Vakavan sairausdiagnoosin hyväksyminen on herkkä ja aikaa vaativa prosessi, jonka kannalta on merkittävää kuntoutukseen pääseminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tulosten mukaan on tavallista, että diagnoosin jälkeen vakavasti sairastunut jää yksin ilman sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamaa tukea. Ongelman taustalla ovat vaihtuvat lääkärit. Ammattilaisen antaman tuen ulkopuolelle jääminen estää vakavasti sairastuneiden ajantasaisen ja oikean kuntoutustiedon saamisen, vaikeuttaa heidän kuntoutuksensa aloittamista sekä luo heille epävarmuutta omien kykyjen riittävyydestä. Sen sijaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden tehtäväksi muodostuu omien asioiden ajaminen sosiaali- ja terveyspalvelujen sisällä.

Työssä jaksamista vahvistavat taito hyväksyä sairauden tai vamman aiheuttama kykyjen heikentyminen ja mahdollisuudet sovittaa se olemassa olevaan työhön. Tätä helpottavat tavallisesti mahdollisuus tehdä osa-aikatyötä ja mahdollisuus oman työnkuvan vaihtamiseen tai kokonaan alan vaihtamiseen. Luottamusta työssä pysymiseen antavat työantajan ja työyhteisön tuki. Työ- ja toimintakykyä ylläpitävät ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus.

Pitkäaikaissairaat tai vammaiset henkilöt ovat koulutuksestaan ja sosiaalisesta taustastaan johtuen keskenään eriarvoisessa asemassa sekä työelämässä että sosiaali- ja terveyspalveluissa. Ne, joilla on vahvat lähtökohdat elämään, kykenevät käsittelemään omaa sairastumistaan, vammautumistaan ja kuntoutujana olemistaan parhaiten, ja heillä on samoin mahdollisuus itsemääräämisoikeutensa toteuttamiseen kuntoutuksensa suunnittelussa ja helpompi tilanne neuvotella työpaikalla. Heikoin tilanne on niillä, joilla on useampia pitkäaikaissairauksia, masennusta ja taloudellisia tai emotionaalisia pakkoja eikä työnantajan tukea. Nämä tekijät estävät itsemääräämisoikeuden toteuttamista kuntoutuksen suunnittelussa ja neuvottelumahdollisuuksia työpaikalla.