Sisäilmasta sairastuneiden palvelutarpeet

Terveet tilat 2028 -ohjelman mukaan julkisten rakennusten sisäilmaongelmat aiheuttavat tällä hetkellä monia ongelmia (Terveet tilat 2028). Finterveys 2017 -selvityksen mukaan noin puoli miljoonaa suomalaista oli kokenut oireita työpaikallaan ja neljännesmiljoona suomalaista oli käynyt asian takia lääkärissä (Pekkanen, Jousilahti & Laatikainen, 2018). Kosteus- ja homevaurioista oireilevan potilaan Käypä hoito-suosituksessa kerrotaan, että syy-suhdetta yhdenkään terveysvaikutuksen ja kosteus- ja homevauriorakennuksen välillä ei ole todettu (Käypä hoito, 2017).

Ympäristöherkkyys on tilanne, jossa potilaat saavat erilaisia oireita ympäristöissä, joissa suurin osa ihmisistä ei oireile. Näitä oireita eivät  selitä tunnetut biolääketieteelliset mekanismit. Potilaat itse yhdistävät oireilun esimerkiksi kemikaaleille kosteus- ja homevaurioon, mutta kosteus- ja homevaurioista oireilevan potilaan Käypä hoito- suositus kieltää tämän yhteyden. Ympäristöherkkyys luokitellaan tällä hetkellä ICD-tautiluokituksessa oireita kuvaavaan luokkaan sairautta kuvaavan luokan sijaan. Ympäristöherkkyyteen luokitellaan esimerkiksi monikemikaali- tai sähköherkät. (Käypä hoito, 2016; 2017.)

Aiheesta tehdyissä tutkimuksissa sairastuneiden ihmisten ääni tulee esiin harvoin.

Ympäristöherkkyyteen on patistettu kiinnittämään enemmän huomiota Euroopan tasolla.  Tämän myötä Suomessa on perustettu ympäristöherkkyysverkosto ja laadittu ehdotus hoidon ja kuntoutuksen järjestämisestä (Sainio & Karvala, 2016). Pitkittynyt sisäilmaan liittyvä oireiluherkkyys täyttää WHO:n määrittelemän ympäristöherkkyyden kriteerit (Vuokko, 2019). Ympäristöherkkyys  toiminnallisena häiriönä ei kuitenkaan oikeuta sairastunutta sairautta osoittaviin sosiaalietuuksiin.

Aiheesta tehdyissä tutkimuksissa sairastuneiden ihmisten ääni tulee esiin harvoin. Selvitin osana aiheeseen liittyvän kurssin kehittämistä sitä, millaisia palvelutarpeita sisäilmasta oireilevilla ja sairastuneilla ihmisillä on.

Tausta ja toteutus

Aineisto kerättiin Google formsilla tehdyllä kyselylomakkeella, ja kysely oli auki 9.1–15.2.2020.  Kysely jaettiin sisäilmaongelmista eri tavalla kärsivien Facebook-ryhmissä. Kyselyyn vastasi sen  aukioloaikana 1139 vastaajaa. Tässä tekstissä keskitytään vastaajien sairauksiin, oireisiin, saatuun apuun ja palveluiden tarpeisiin.

Vastaajat

Kyselyn vastaajista 86 % oli naisia, 13.3 % miehiä ja 0.7 % ilmoitti sukupuolekseen ”muu”. Suurimmat vastaajaryhmät olivat työikään kuuluvat 19–60 -vuotiaat, joita oli yhteensä 84 % vastaajista.  18-vuotiaita tai nuorempia oli 10 % vastanneista. Hieman yli puolet vastasivat olevansa työelämässä. Eniten vastaajia kuului koulutuksen puolesta sosiaali-, terveys ja liikunta-alaan (36,7 %), kasvatusalaan (18,6 %) tai kauppa- ja liiketalousalaan (14,6 %)

Sairaudet ja oireet

Sairauksien osalta vastaajilta kysyttiin sairauksien määrää, lääkärin diagnosoimia sairauksia sekä sairauksia tai oireyhtymiä, joista he itse tunnistavat kärsivänsä. Neljänneksellä vastaajista ei ollut yhtään lääkärin diagnosoimaa sairautta, viidenneksellä oli yksi, ja lopuilla oli enemmän.

Lääkärin diagnosoimia sairauksia kysyttäessä vastaaja pystyi valitsemaan kysymyksissä useamman eri vaihtoehdon. Useimmin diagnoosi oli astmasta tai muusta hengityselinten sairaudesta.  Allergia tai mielenterveyden häiriö kuten masennus oli yli neljänneksellä vastaajista. Kuviosta 1 näkyy muiden sairauksien määriä

Vastaajilta kysyttiin myös, mitä kiistanalaisia tai huonosti tunnistettuja sairauksia he itse tunnistavat sairastavansa. Koko aineiston tulokset on esitetty kuviossa 2.  Hajuste- ja kemikaaliherkkyyttä tunnisti sairastavansa 67 % vastaajista.

Kuviossa 3 kuvataan ympäristön tekijöitä, joista vastaajat kokivat saavansa oireita.  Vastaaja pystyi valitsemaan useamman eri vaihtoehdon. Eniten oireita aiheuttivat homeet (91 %) ja hajusteet (71 %). Yli puolet vastaajista sai oireita muista kemikaaleista kuten VOC-päästöistä ja/tai savusta ja allergeeneista, kuten siitepölystä.

Sisäympäristössä koettuja oireita kuvataan kuviossa 4. Vastaaja pystyi valikoimaan useamman eri vaihtoehdon. Eniten oireista oli hengitystieoireita kuten hengenahdistusta, väsymystä, päänsärkyä ja oireita kurkussa, kuten äänen käheyttä.

Kuviossa 4 kuvattujen oireiden lisäksi joka kymmenes vastaaja kuvasi oli muutoksia kilpirauhasarvoissa, ja osa muutoksia leukosyyttiarvoissa tai maksa-arvoissa.

Sairastumisen seuraukset, saatu apu ja avun tarve

Vastaajilta kysyttiin sairastumisen seurauksia monivalintakysymyksenä, johon vastaaja pystyi valikoimaan useamman eri vaihtoehdon. Lisäksi kysyttiin saatua apua sekä koettua avun tarvetta avoimilla kysymyksillä.

Yli puolet kyselyyn vastaajista kuvasi opiskelu- ja työmahdollisuuksien, sosiaalisen elämän sekä harrastusmahdollisuuksien kaventuneen sairastumisen seurauksena. Työstä tai opiskelusta oli pitänyt jäädä pois 42 % vastaajista, ja yli 35 % oli kokenut yksinäisyyttä tai taloudellisia vaikeuksia. Yli 30 % vastaajista oli kokenut masentumista tai traumatisoitumista tilanteensa takia, elämänhallinnan tunteen menettämistä, liikkumisen vaikeuksia, avunsaamisen vaikeuksia, asumisen vaikeuksia ja haasteita jokapäiväisessä elämässä, kuten kaupassa käymisessä. 26 % oli kokenut työkyvyttömyyttä ja 21 % työttömyyttä.

Yli puolet kyselyyn vastaajista kuvasi opiskelu- ja työmahdollisuuksien, sosiaalisen elämän sekä harrastusmahdollisuuksien kaventuneen sairastumisen seurauksena.

Avoimilla kysymyksillä kysyttiin, mistä vastaaja on saanut apua omaan tilanteeseen, ja millaisia palveluita tarvitsisi. Ensimmäiseen kysymykseen avun saamisesta tuli 724 vastausta, ja palveluiden tarpeen kartoitukseen vastasi 453 vastaajaa.

Saatua apua kuvataan kuviossa 5. Aineistosta nousi kaksi pääluokkaa: selviytyminen sekä saatu apu. Kuvioon on jätetty myös aineistossa ilmenevät asiat määrinä alaluokkiin. Selviytyminen sisältää avun saamattomuuden, itsehoitoon liittyvät asiat sekä vertaiset ja lähipiirin.

Yli 500 vastaajaa kuvasi, ettei ole saanut apua mistään omaan tilanteeseen. Vertaistuki ja lähipiirin tuki koettiin merkittävänä apuna, sekä erilaiset itsehoitoon liittyvät asiat. Näitä ovat esimerkiksi altistusten välttäminen, hajusteeton ympäristö, ruokavalio, apuvälineet kuten hengityssuojaimet, tiedon etsiminen ja oman mielialan kohottaminen esimerkiksi liikunnan avulla.

Apua oli saatu niin työhön, kouluun kun asumiseen liittyen, kolmannelta sektorilta sekä terveydenhuollosta. Muu saatu apu sisälsi julkisen sektorin erilaisia palveluita, muita asiantuntijapalveluita, kuten homekoirayrittäjät, asianajaja, pankki, poliitikot tai kansaneläkevakuutus.

Terveydenhuollosta saatu apu sisälsi työterveyshuollon eri toimijoita, terveydenhuollon eri toimintaympäristöjä, eri erikoislääkäreitä sekä terveydenhuollon muiden ammattilaisten apua. Kolmannelta sektorilta saatu apu sisälsi niin seurakunnan, diakoniatyön kuin erilaisten järjestöjen ja yhdistysten, kuten Homepakolaiset ry:n tarjoaman avun.

Toisella avoimella kysymyksellä selvitettiin vastaajien tarvitsemaa tukea ja palvelujen tarvetta. Aineistosta nousi kolme pääluokkaa: tarpeet terveydenhuoltoon, tarpeet yhteiskunnalle ja arjen fyysisiin ympäristöihin liittyvät tarpeet. Kuviossa 6 on esitetty pääluokat ja alaluokat sekä vastauksista esille nousseet määrät.

Tarpeet terveydenhuoltoon -pääluokassa nousi suurin tarve lääkärille, joka ymmärtää ympäristösairauksia. Tarve oli ylipäätään diagnoosille, joka osoittaa sairautta, lääkkeille sekä laboratoriotutkimuksille. Vastaajilla oli tarve myös traumaterapialle tai muulle keskusteluavulle.

Arjen fyysiseen ympäristöön liittyi tarpeita niin päiväkotiin, kouluun, opiskeluun, työhön, rakennuksiin kun asumiseenkin liittyen. Vastauksissa nousi esiin tarve ympäristöille, jotka ovat hajusteettomia tai eivät aiheuta oireita. Asumiseen liittyvistä asioista nousi esiin myös tarve evakkoasunnolle sekä asunnolle, johon olisi varaa.

Kolmas pääluokka sisälsi yhteiskunnan muutoksen tarpeita, tarvittavia palveluita, apuvälineitä, tukea elämiseen, muuta tukea sekä henkiseen jaksamiseen liittyviä palveluita.

Pohdinta

Sisäilmasta sairastuneissa ihmisissä on monisairaita, ja he oireilevat usealle eri ympäristön altisteelle. Virallisen ympäristöherkkyysdiagnoosin on saanut vain pieni osa niistä, jotka oireilevat eri ympäristötekijöille. Suuri osa sairastuneista on kouluttautunut sosiaali-, terveys- tai liikunta-alalle tai kasvatusalalle, jotka ovat julkisen sektorin työpaikkoja. Mielenkiintoista olisi verrata myös näiden työnpaikkojen rakennuskantaa suhteessa muihin ammattiryhmiin.

Virallisen ympäristöherkkyys-diagnoosin on saanut vain pieni osa niistä, jotka oireilevat eri ympäristötekijöille.

Suomessa on useita sairauksia tai oireyhtymiä, joista ei ole yksimielisyyttä kansainvälisesti, ja tämänkin tutkimuksen pohjalta voi nostaa esiin hajuste- ja kemikaali- sekä sähköherkkyyden ja kroonisen väsymysoireyhtymän. Toki aineisto on kerätty vertaistukiryhmästä, joka vaikuttaa tuloksiin.

Peilaten kuitenkin aiempiin tutkimuksiin, monikemikaaliherkkyyden luokittelu Suomessa toiminnalliseksi häiriöksi ja oireiden syntymisen keskushermoston ylireagoimisena tuntuu potilaiden näkökulmasta haastavalle. Entä jos ihmisten oireilun taustalla on rakennuksessa olevien toksiinien ja kemikaalipäästöjen ohessa ihmisten käyttämät kemikaalit, ja nämä mekanismit elimistössä ovat vielä osittain löytämättä?

Sisäilmasta sairastumisella tai oireilulla on monenlaisia vaikutuksia ihmisen elämään. Jos puoli miljoonaa työikäistä on kertonut oireilevansa sisäilmasta (Pekkanen, Jousilahti & Laatikainen, 2018), on kyse isosta kansantaloudellisesta ja -terveydellisestä ongelmasta, jota tulisi tutkia lisää.

Kelalla on uusi kuntoutus toiminnallisista häiriöistä kärsiville ihmisille. Näiden kuntoutusten osalta tulisi mitata ihmisten fyysisen toimintakyvyn parantumista ja oireilun helpottamista eikä ainoastaan tyytyväisyyttä kuntoutukseen. Jatkossa tarvitaan mittareita, joilla mitataan ihmisten toimintakykyä ja selviytymistä arjessa, eikä avun saamisen ehtona tulisi olla sairautta osoittava diagnoosi.

Yhteiskunnan tehtävä on pitää huolta niistä, jotka eivät siihen itse pysty. Sisäilmasta oireilevien tai sairastuneiden potilaiden kokemuksia terveydenhuollosta saadusta avusta tulisi tutkia. Tutkimuksen kohteena tulisi olla myös tämän hetken hoitolinjojen vaikuttavuus. Tulisiko toiminnallisten häiriöiden poliklinikoiden sijaan kehittää ympäristösairauksien poliklinikoita?

Lähteet

Käypä hoito (2017). Kosteus- ja homevaurioista oireileva potilas. https://www.kaypahoito.fi/hoi50111#s6

Käypä hoito (2016). Ympäristöherkkyys. https://www.kaypahoito.fi/nix02353

Pekkanen, J., Jousilahti, P. & Laatikainen, T. (2018). Sisäilmaan liitetty oireilu. Teoksessa Terveys, toimintakyky ja hyvinvointi Suomessa FinTerveys 2017 -tutkimus. https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/136223/Rap_4_2018_FinTerveys_verkko.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Sainio, M. & Karvala,K. (2016). Ympäristöherkkyyden hoidon ja kuntoutuksen järjestäminen Suomessa. Työterveyslaitos.

Terveet tilat 2028 -ohjelma. https://tilatjaterveys.fi/etusivu.

Vuokko, A. (2019). Disability related to workplace indoor air. Helsingin yliopisto. https://helda.helsinki.fi/handle/10138/300369

Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2020102185843