Kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden vahvistaminen elämäntilannemittaria kehittämällä
Tukea tarvitsevat henkilöt kokevat usein yksinäisyyttä enemmän kuin muut, ja vammaisten ihmisten yksinäisyyteen liittyvät usein kokemukset ulkopuolisuudesta ja osattomuudesta yhteiskunnassa. Nykytilanteessa on tärkeää löytää uusia mahdollisuuksia, toimintamalleja ja -tapoja sosiaalisen hyvinvoinnin tukemiseen erityisryhmille.
Koronakriisi on lisännyt sosiaalisen hyvinvoinnin polarisoitumista erityisesti nuorilla (Kestilä, Härmä & Rissanen 2020). Koronakriisin myötä sosiaaliset kohtaamiset ovat vähentyneet ja yksinäisyyden kokemukset lisääntyneet, mikä on ollut erityisen haasteellista vammaisille ihmisille. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista ratifioitiin Suomessa 10.6.2016. Sopimuksen mukaan vammaisten ihmisten tulee saada olla yhteiskuntansa aktiivisia jäseniä. Tämä osaltaan lisää yksilön kokemusta merkityksellisyydestä ja yhteenkuuluvuudesta ja tukee hyvinvointia.
Hyvinvointi näkyväksi
Kehitysvammaisille ihmisille on kehitetty runsaasti erilaisia diagnosoivia mittareita esimerkiksi toimintakyvyn ja palvelutarpeen arvioimiseksi. Puutteeksi on kuitenkin jäänyt se seikka, että emme juurikaan tiedä, kuinka kehitysvammaiset ihmiset itse ajattelevat elämästään ja hyvinvoinnistaan. Ja jos jotain tiedämme, niin kokemuksia on vaikea vertailla muiden ihmisten kokemuksiin. (Esim. Vesala ym., 2014.)
Mittarin tuli soveltua mahdollisimman kattavasti eri asteisesti kehitysvammaisten ihmisten tilanteen arvioon ja tuottaa kokemuksellista tietoa.
Diakonia-ammattikorkeakoulu alkoi Ravimäkiyhdistyksen, Rinnekodin ja Kehitysvammaliiton kanssa rakentamaan lyhyttä elämäntilannetta kartoittavaa mittaria asiakastyön tueksi. Pohjaksi valittiin 3X10D-elämäntilannemittari (Kainulainen, 2019), josta on muotoiltu erilaiset versiot nuorille sekä koululaisille ja heidän vanhemmilleen. Mittarin tuli soveltua mahdollisimman kattavasti eri asteisesti kehitysvammaisten ihmisten tilanteen arvioon ja tuottaa kokemuksellista tietoa. Tiedon tuli olla mahdollisimman hyvin vertailtavissa koko väestöön.
Kyselyä on testattu pienimuotoisesti kehittäjien toimesta, ja seuraavana askeleena on kerätä käyttökokemuksia arjen työssä.
Pilotin tulokset
Ensimmäinen hieman laajempi testaus on toteutettu keväällä 2021 yhden kunnan itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Kysely organisoitiin Kehitysvammaisten palvelusäätiön avulla. Kysely toimitettiin kaikille itsenäisesti asuville kehitysvammaisille ihmisille ja 75 prosenttia heistä palautti lomakkeen. Tässä kuvataan kehitysvammaisten ihmisten antamia vastauksia ja kommentteja lomakkeeseen.
Vastaajille esitettiin paperilomakkeessa kysymys: kun ajattelet nykyhetkeä, niin kuinka tyytyväinen olet… ja tarjottiin arvioitaviksi seuraavat elämänalueet: terveydentila, muilta saatava apu, asuminen, arjen sujuminen päivisin (ruokailut, aikatauluissa pysyminen), perhe ja sukulaiset, hyvien ystävien määrä, omat tavarat ja vaatteet, vapaa-aika (kerhot, ryhmät, retket, lukeminen, piirtäminen), koko elämä ja hyvä olo. Arvioitavat elämänalueet oli muotoiltu aiemmin yhdessä kehitysvammaisten ihmisten kanssa.
Tyytyväisyyttä arvioitiin asteikolla nollasta (tyytymätön) kymmeneen (tyytyväinen). Kysymyksiä selventämässä oli aihepiiriä kuvaavat kuvat ja vastausasteikkoa selventämässä sekä ”hymynaamat” että ”liikennevalot” (väritys vastausskaalassa). Lisäksi lopussa annetiin mahdollisuus kerto millaisia muutoksia haluaisi eri elämänalueille.
Kyselyyn vastasi 14 henkilöä. Näistä kuusi vastasi pelkästään numeroin, mutta kahdeksan vastaajaa täydensi vastaustaan kommentoimalla myös sanallisesti. Kaiken kaikkiaan vastaajat antoivat korkeaa tyytyväisyyttä osoittavia pistemääriä kaikkiin muihin elämänalueisiin paitsi terveyttä ja avun saantia koskeviin alueisiin. Edellisissä keskiarvo olivat noin 8,5 paikkeilla mutta jälkimmäisissä 6,6 ja 7,4. Vastauksissa oli vaihtelua elämänalueiden sisällä ja yhden vastaajan vastauksien sisällä. Vain yksi vastaaja oli merkinnyt kaikkiin kohtiin 10.
Tulevaisuudelle vastaajat asettivat toiveita esimerkiksi itsehillinnän vahvistamisesta, terveellisemmästä ruokavaliosta, ihmissuhteista, matkustamisesta ja lisätuloista.
140 vastauksesta (14 vastaajaa X 10 kysymystä) 45:een oli annettu sanallinen kuvaus. Näistä 39:n sanallinen kuvaus vastasi annettua numeroarviota. Esimerkkinä asumiseen annettu arvio kahdeksan, jota vastasi sanallisesti annettu arvio ”hyvä kun on uusi asunto”. Sen sijaan kuudessa arviossa oli havaittavissa epäsuhtaa numeerisen ja sanallisen vastauksen välillä. Esimerkkinä tästä käy vastaus, missä tyytyväisyys perheeseen arvioitiin numerolla 4, mutta sanallisesti arvio oli ”ihan ok välit”. Tulevaisuudelle vastaajat asettivat toiveita esimerkiksi itsehillinnän vahvistamisesta, terveellisemmästä ruokavaliosta, ihmissuhteista, matkustamisesta ja lisätuloista.
Jatkosuunnitelmia
Kehitysvammaisten Palvelusäätiön keskeisenä tavoitteena on edistää ihmisoikeusperustaista ajattelu- ja toimintatapaa ja kehitysvamman tai muun syyn vuoksi tukea tarvitsevien ihmisten täyden kansalaisuuden toteutumista. Kehitysvammaisten ja muun syyn vuoksi tukea tarvitsevien ihmisten kanssa työskentelevillä henkilöillä on suuri merkitys tukea tarvitsevien ihmisten sosiaalisen hyvinvoinnin ja osallisuuden tukemisessa. Omalla toiminnallaan he voivat tukea ja innostaa erityistä tukea tarvitsevien ihmisten oman elämän suunnittelua ja toteuttamista.
Siksi säätiö on kokenut tärkeäksi löytää työntekijöille sopivia välineitä auttaa tukea tarvitsevia henkilöitä kertomaan omasta osallisuuden kokemuksestaan sekä sosiaalisesta hyvinvoinnistaan. Yleispätevät tavan kerätä tietoa tukea tarvitsevilta henkilöiltä itseltään on koettu haasteelliseksi ja siksi oli mielenkiintoista lähteä kokeilemaan 3X10D-elämäntilannemittaria.
Kehitysvammaisten Palvelusäätiön vetämässä Aktiivisen tuen alueellisessa kehittämishankkeessa (ATAK) lähtötilanteen määrittämistä varten selvitettiin erilaisia mittareita ja vaihtoehtoja. Yksi hankkeeseen osallistuvista kunnista halusi selvittää tukiasukkaiden elämäntilannetta 3X10D-elämäntilannemittarilla. Tarkoituksena on, että ATAK-hankkeen lopuksi voidaan palata tarkastelemaan, onko ihmisten kokemuksissa tapahtunut muutoksia ja voidaanko nähdä yhteyksiä hankkeen aikana tehtyihin toimenpiteisiin.
3X10D-elämäntilannemittarin metodinen kehittäminen aikuisten kehitysvammaisten ihmisten elämäntilanteen omakohtaista ja itse ilmaistusta kokemuksesta on erittäin tärkeää ja kiinnostavaa, sillä kyseinen mittari ei ole vammais-spesifi. Mikäli mittarin pilotoinnit ja standardisointi onnistuvat, on toiveissa, että mittari tuottaa lopulta relevanttia vertailutietoa kehitysvammaisista aikuisista ihmisistä suhteessa muuhun väestöön.
Tulevien tutkimusaineistojen analyysien pohjalta voinemme kehittää kehitysvammaisille ihmisille parempia elinolosuhteita, kun tunnemme aiempaa paremmin heidän omia tarpeitaan ja toiveitaan.
3X10D-elämäntilannemittarin kehittäminen on Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan yksi tärkeä osa-alue ja se on kirjattu osaksi tutkimusstrategiaa ja säännöllisesti STEA:n avustushakemuksiin. Tutkimusaineistona 3X10D-elämäntilannemittarin aineisto on ainutlaatuinen, koska se vertailuominaisuutensa lisäksi voi tuottaa myös seurantatietoa ja mahdollisesti myös lomakkeiston laadullinen data on hyödynnettävissä tutkimuksessa.
Tarve laajalle kehittämiselle
Alustavat kokemukset pienimuotoisista piloteista ovat positiivisia. Tarvitaan kuitenkin laajempaa kehittämistyötä mittarin toimivuudesta tulosten ja käytettävyyden osalta. Koska mikään mittari ei voi tyhjentävästi kuvata ihmisen elämäntilannetta, tarvitaan tulosten tulkintaa yhdessä asiantuntijoiden kanssa. Tästä syystä tarvitaan myös henkilökunnan kokemuksia lomakkeiston käytettävyydestä.
Seuraava ja hieman laajempi pilotti on toteutuksessa syksyllä 2021 ja tuloksia on saatavilla keväällä 2022. Tällöin voidaan arvioida mittarin luotettavuutta ja kuulla henkilökunnan arvioita käytettävyydestä puheeksi oton välineenä ja palvelutarpeiden arvioinnissa.
Tulevien tutkimusaineistojen analyysien pohjalta voinemme kehittää kehitysvammaisille ihmisille parempia elinolosuhteita, kun tunnemme aiempaa paremmin heidän omia tarpeitaan ja toiveitaan.
Lähteet
Kainulainen, S. (2019). 3X10D® –elämäntilannemittarin kehitystyö 2015–2019. Diakonia-ammattikorkeakoulu. DIAK PUHEENVUORO 28.
Kestilä, L., Härmä, V. & Rissanen, P. (toim.). 2020. Covid-19-epidemian vaikutukset hyvinvointiin, palvelujärjestelmään ja kansantalouteen. Asiantuntia-arvio, syksy 2020. THL Raportti 14.
Vesala, H., Teittinen, A. & Kaikkonen, R. (2014). Vammaispalveluja tarvitsevien kotitalouksien koettu taloudellinen tilanne vuonna 2013 – ATH -tutkimuksen tuloksia. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen työpapereita 37/2014.
Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2021082544183