Tunnistamattomat potilaat

Maailman tilanne on ollut pandemian takia haastava, ja koronavirus on nostanut terveydenhuollon otsikoihin monella tapaa. Koronavirusinfektion pitkittyneet oireet eli ”long covid” on tuonut uusia haasteita potilaiden hoitopolun ja hoidon ratkaisemiseen. Tilanne ei kuitenkaan ole uusi monelle muulle potilasryhmälle, kuten väsymysoireyhtymästä kärsiville. Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on merkittävästi elämää rajoittava pitkäkestoinen fyysinen sairaus, jota terveydenhuolto ei usein tunnista. Sen oireet ovat hyvin samankaltaisia pitkän koronavirusinfektion oireiden kanssa.

Väsyneitä vai sairaita?

Koska ME/CFS tunnetaan huonosti, on potilaiden tunnistaminen sekä avunsaanti terveydenhuollossa vaikeaa. ME/CFS on ollut WHO:n ICD-tautiluokituksessa neurologisena sairautena kuitenkin jo vuodesta 1969 alkaen. Useilla sairastuneilla on taustalla jokin virusinfektio. Ennen vuotta 2021 sairaudelle ei ole ollut myöskään hoitosuositusta, minkä vuoksi potilaiden on ollut vaikea saada apua. Hoitopolku ei edelleenkään ole selkeä. Suomessa arvioidaan kuitenkin olevan vähintään 10 000 ME/CFS potilasta.

Sairauden keskeisin oire on vähintään kuusi kuukautta jatkunut voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsymys, joka ei parane levolla

Sairauden keskeisin oire on vähintään kuusi kuukautta jatkunut voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsymys, joka ei parane levolla. PEM-oireella (post-exertional malaise) tarkoitetaan voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Palautuminen rasituksesta on äärimmäisen hidasta, ja oireet ovat aaltoilevia.

Potilaat kärsivät myös kivuista, unihäiriöistä, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireista sekä kognitiivisista vaikeuksista. Osa menettää toimintakyvyn, ja joutuu olemaan makuulla suurimman osan vuorokaudesta. Pitkittyneessä koronassa kuvatut oireet ovat lähes samat (Davis ym. 2021).

ME/CFS: n voi diagnosoida perusterveydenhuollon lääkäri, jos hän on perehtynyt sairauteen, ja muut syyt on poissuljettu. Lääkäriseura Duodecim on julkaissut Hyvä käytäntö – konsensussuosituksen, jonka mukaan kuntoutuksen lähtökohtana on yksilöllinen toimintakyvyn ja kuntoutustarpeen arviointi. Sairauteen ei ole olemassa parantavaa hoitoa, mutta oireita voidaan lievittää oireenmukaisella hoidolla ja kokeellisia hoitoja voi kokeilla yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Tutkimusten mukaan lapset ja nuoret toipuvat aikuisia paremmin.

Hoidon ja kuntoutuksen ensisijainen tavoite on lievittää tai hallita oireita sekä parantaa toimintakykyä, ja tukea toivoa voinnin kohenemisesta. Toimintakyvyn tukeminen tarvitsee usein apuvälineitä. Sosiaalietuuksiin liittyvät kysymykset ovat edelleen haastavia, koska ME/CFS-sairautta ei vielä pystytä toteamaan verikokeista tai kuvantamismenetelmin.

Mitä potilaille tapahtuu?

Koska parantavaa hoitoa ei tunneta, sairaus on haaste terveydenhuollolle. Tällä hetkellä potilailla on hyvin erilaisia ICD-tautiluokituksen mukaisia koodeja ja yhtenäinen hoitopolku puuttuu. Sairaus ei kuulu millekään tietylle lääketieteen erikoisalalle, ja potilaat ovatkin saaneet lähetteitä esimerkiksi toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, vaikka suosituksen mukaan kyseessä ei ole toiminnallinen häiriö. Uusimmassa ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on erotettu täysin toiminnallisista häiriöistä. Sairauden tuntemattomuus on romahduttanut myös potilaiden vointia, kun rasitus on ollut liian suurta suhteessa sairauden tilaan.

Koska parantavaa hoitoa ei tunneta, sairaus on haaste terveydenhuollolle.

Tällä hetkellä Tays on luonut tutkimus- ja läheteohjeet väsyneiden potilaiden osalta, mutta muualla Suomessa hoito on melko sattumanvaraista. Sairastuneet tarvitsevat hoitopolkua, terveydenhuolto koulutusta asiasta ja sairastuneiden sosiaaliturva tulee varmistaa. Potilaat tarvitsevat yksilölliset hoito- ja kuntoutussuunnitelmat, keskitetyn tahon eri todistusten kirjoittamiseen ja terveydenhuolto yhtenäiset läheteohjeet. Pitkittynyt koronavirusinfektio vastaa oireiltaan paljon ME/CFS-sairautta (Davis ym., 2021), ja useat Long Covid potilaat ovat jo saaneet ME/CFS-diagnoosin.

Inhimilliselle kärsimykselle ei ole mittaria, mutta pitkittynyt koronavirusinfektio kaikessa kurjuudessaan tuo myös toivon siitä, että muut samankaltaiset potilasryhmät saisivat tulevaisuudessa apua paremmin.

Lähteet

Davis, H., Assaf, G, Wei, H., Low, R. J., Re’em, Y., Redfield, S., Austin, J. P. & Akrami, A. (2021).  Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact. 2021. https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(21)00299-6/fulltext

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus. 2021. https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019

Parkkila, S. (2021). Pitkäkestoinen COVID-19. Saatavilla 22.9.2021 https://www.duodecimlehti.fi/duo16034

TAYS (2021). Väsyneen potilaan tutkimus- ja läheteohje. Saatavilla 22.9.2021 https://www.tays.fi/fi-fi/ohjeet/laheteohjeet_ja_konsultaatiot/vasyneen_potilaan_tutkimus_ja_laheteohje

Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2021082544181