Kuolevan mahdollisuus kommunikointiin on ihmisoikeus

Suomessa on satojatuhansia henkilöitä, joiden vamma tai sairaus vaikuttaa kommunikointiin jo ennen palliatiivista hoitoa vaativaa sairautta. Eräiden arvioiden mukaan yksistään puhevammaisia henkilöitä olisi maassamme 65 000. Heistä 30 000 käyttää jotakin puheen apuvälinettä.

Puhevammaisuutta aiheuttavat muun muassa liikuntavamma kuten CP-vamma, afasia, kehitysvammaisuus, etenevät neurologiset sairaudet ja autismin kirjo. Kuuroja, kuuroutuneita ja kuulonäkövammaisia henkilöitä on yhteensä yli 8 000. Jonkinasteinen kuulon alenema on yli 800 000 suomalaisella.

Lisäksi muistisairaudet vaikuttavat kommunikointiin merkittävästi. Myös väsymys, lyhytkestoisen muistin ongelmat ja kuullun ymmärtämisen heikkeneminen saattavat hankaloittavat kommunikointia.

Vaikka muutokset kommunikaatiossa ovat tavallisia, niihin on usein varauduttu palliatiivisessa hoidossa huonosti.

Tulkkia käyttävät potilaat ovat oma asiakasryhmänsä. Tulkkia käyttävät esimerkiksi vieraskieliset, viittomakieliset ja puhevammaiset henkilöt.

Puheen tuottamisen ja kuulon heikkenemisen ongelmia on paitsi henkilöillä, joilla on ollut ennen sairastumistaan kommunikaation vaikuttava vamma tai häiriö, myös valtavalla joukolla niitä potilaita, joiden aiemmin tavanomainen kommunikointikyky muuttuu sairauden edetessä.

Syitä kommunikaation muutoksiin on siis lukuisia, mutta oleellisin muutos kaikilla vaikuttaa olevan puhumattomuus eli puhekyvyn menetys. Vaikka muutokset kommunikaatiossa ovat erittäin tavallisia ja voivat koskea meistä jokaista, niihin on usein varauduttu palliatiivisessa hoidossa hämmästyttävän huonosti. Paljon on kuitenkin tehtävissä, jotta mahdollisuus kommunikaatioon ja kohtaamiseen säilyy kuolemaan saakka.

Keinot ovat monet ja kaikkien ulottuvilla

Tällä hetkellä kommunikaatio huomioidaan hoitolinjauksissa ainoastaan hoitotahdon yhteydessä. Tuolloinkin kommunikointikyvyn menettäminen mainitaan vain potilasta edustavan henkilön nimeämisessä.

Ensimmäinen askel on siis huomioida muutokset kommunikaatiossa palliatiivista hoitosuunnitelmaa tehdessä. Jotta tämä on mahdollista, hoitohenkilökunnan kuten lähihoitajien, sairaanhoitajien, sosiaalityöntekijöiden ja lääkärien tulisi tietää kommunikoinnin eri keinoista. Suunnittelussa voisi konsultoida puheterapeuttia tai kommunikaatio-ohjaajaa. Kommunikoinnin apuvälineiden kokeilu tulisi aloittaa jo silloin, kun henkilön puheesta saa vielä selvää.

Hoitohenkilökunnan tulisi tietää kommunikoinnin eri keinoista.

Kun puhe ei ole enää toimiva kommunikointimuoto, tulisi kyetä tarjoamaan potilaalle erilaisia puhetta tukevia ja korvaavia keinoja, eli vaikkapa mahdollisuutta kirjoittaa, osoittaa kirjaimia tai kuvia taulusta, johon on koottu oleellisimmat asiat lähiympäristöstä.

Puhetta tukevat ja korvaavat menetelmät jaetaan karkeasti avusteisiin ja ei-avusteisiin menetelmiin. Avusteisia ovat esimerkiksi kuvakommunikaatiokansiot, -taulut ja puhelaitteet.  Ei-avustetuissa menetelmissä viestitään puhumalla tai viittomalla itse.

Kirjoittamisen apuvälineitä on useita ergonomisista kynistä kirjoitetun puhuviin laitteisiin ja katseohjauksella toimivaan tietokoneeseen ja hiireen. Mikäli kirjoittamiseen perustuva menetelmä ei sovellu esimerkiksi kognition heikkenemisen vuoksi, kuvakommunikaatiosta ja muista puhetta tukevista ja korvaavista kommunikaatiomenetelmistä löytyy apua.

Kommunikointimenetelmiä tulee olla käytössä useita: kun kommunikointikyky tai esimerkiksi käden motoriikka muuttuu, otetaan seuraava sopiva keino käyttöön. Motorista toimintakykyä sekä kielellisiä ja kognitiivisia muutoksia tulee seurata jatkuvasti, jotta käytössä on tarkoitukselliset kommunikoinnin apuvälineet.

Oikeus itseilmaisuun loppuun asti

Vuorovaikutuksen on mahdollista onnistua kaikkien potilaiden kanssa, kun hoitotyötä tekevillä on aikaa ja tahtoa kuunnella ja tulkita. Myös mahdollisuus laajempaan keskusteluun tulee turvata. On ahdistavaa, jos potilaalta kysytään vain kahvista tai liman imemisen tarpeesta, kun tämä haluaisi kysyä, mitä lapsenlapsille kuuluu, tai kertoa tunteistaan!

Mahdollisuus laajempaan keskusteluun tulee turvata.

Vaikka potilas ei ilmaisisi itseään sanoilla, hänen kehonkielestään voi lukea paljon. Eleet, ilmeet ja osoitukset ovat osa kokonaisilmaisua. Varsinkin kivun ilmaisu on täysin mahdollista ymmärtää ilman sanoja.

Henna Mäkelinin kirjassa Kuolema – Kaikki mitä olet aina halunnut tietää vanhempansa menettänyt nainen kertoo, kuinka hän näki saattohoidossa äitinsä olevan todella kivulias. Tutun ihmisen ilmeitä ja eleitä on helppo ymmärtää. Potilas ei kuitenkaan saanut tämän perusteella lisää kivunlievitystä.

Tällaisia tarinoita on liian paljon. Meidän tuleekin jatkossa kiinnittää huomiota jokaisen saattohoitopotilaan kommunikoinnin tarpeisiin.

Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201903199244