Juttutyyppi  Blogi

Sopiiko syöpä hyvään elämään?

Mikko Within kirja vaimonsa Tiinan sairastamisesta ja kuolemasta on raadollinen kirja mahdottomasta tilanteesta. Kirja kuitenkin opettaa, ettei suru ole ilon vastakohta.

Saako kuoleman äärellä nauraa? Viekö hymy surulta jotain pois?

Mikko Within esikoiskirjan Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta äärellä hymy hyytyy, mutta myös palaa. Hänen vaimonsa Tiina Within 10 vuoden sairastamismatka oli taistelua siitä, että ilo ja elämä pysyisivät perheen elämän keskiössä. Mikko vakuuttaa kirjalla lukijan siitä, että suru ei ole ilon vastakohta.

Tiina piti kirjan nimen mukaista blogia, josta Mikko on valinnut blogikirjoituksia kirjaa varten. Kirjassa pääsevät lisäksi ääneen Mikko ja hoitohenkilökunta kirjauksien kautta. Kuvaukset, joissa lukija saa kuulla Tiinan ja Mikon kokemukset samasta tapahtumasta, avaavat tilanteiden monimutkaisuutta, tunteiden kirjoa ja salaisiksi luultuja ajatuksia.

Voiko kaverin kanssa lähteä golfaamaan, kun vaimon kanssa yhteistä aikaa on jäljellä rajallisesti?

Mikko With kirjoittaa rehellisesti ja raadollisesti, itseään säästämättä. Se on kirjan parasta antia. Mitä pitää tehdä, kun taas tulee huonoja uutisia? Voiko kaverin kanssa lähteä golfaamaan, kun vaimon kanssa yhteistä aikaa on jäljellä rajallisesti? Tarvitseeko tieliikenteen lainsäädännöstä välittää, kun vaimon viimeinen reissu lapsuudenkotiin on mahdollinen vain makuuasennossa matkailuautossa? Ja mikä tärkeintä: miten lasten käy?

Tässä tekstissä nostan kirjasta esiin perheterapeuttisesta näkökulmasta muutamia asioita, jotka liittyvät parisuhteeseen, perheeseen, sairauden kokemiseen ja ammattilaisten tarjoamaan keskustelutukeen.

Parisuhteen kolmas pyörä

Se alkoi patista rinnassa. Tai oikeastaan tuli: syöpä perheen elämään. Terveelle henkilölle jo ajatus rinnanpoistosta on hurja. Tässä tarinassa se oli vasta alkua.

Sanotaan, että hyvään parisuhteeseen ei mahdu kolmatta. Withit eivät päästäneet sairautta väliinsä, vaan se pidettiin sivussa. Syöpä oli uhka, mutta myös yhdistävä ja parisuhdetta lujittava tekijä. Puolisoa ei voinut pitää itsestäänselvyytenä.

Puolison tuska

With, Mikko 2019. Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta. Espoo: Myllylahti.

Sairastuneen puolisolla on monia rooleja: tunnustelija, neuvottelija, toivontuoja, realisti, arjen kannattelija, lohduttaja, tiedottaja, järjestelijä, kipupumpun hoitaja, saattohoitopäivystäjä.

Mikko kertoo, kuinka lopetti aloittamansa kuntonyrkkeilyharrastuksen varmuuden vuoksi. Hän pelkäsi olevansa liikaa kotoa poissa.

Ihmiset osoittivat myötätuntoa kysymällä sairastuneen voinnista. Tuki puolisolle jäi usein tämän varjoon. Mikko kirjoittaa: ”Enhän minä voinut valittaa enemmän kuin itse potilas”.

Mikolle tuli tarve päästä puhumaan jollekin ulkopuoliselle. Ketään ei tullut mieleen, joten hän avautui tietokoneelle. Tästä käynnistyi kirjoitusprosessi.

Tuntuu käsittämättömältä, että syöpähoitojen mallimaassa emme edelleenkään ymmärrä perhekunnan henkisen tuen tarvetta. Tässä on läsnä sekä korjaavan että ennaltaehkäisevän työn elementit ja ennen kaikkea mahdollisuudet.

Myöhemmin keskusteluapua järjestyi sekä pariskuntana että Mikolle yksinään. Vaimonsa viimeisinä elinviikkoina Mikolle tärkein tukilause tuli terapeutin suusta: ”Mikko, rauhoitu. Hyvin sinä pärjäät, teet ihan oikeita asioita.”

On tärkeää kiinnittää huomio terapeutin nimentoistotyökaluun, jolla terapeutti markkeeraa puolisoa. Nyt on sinun kuulumistesi vuoro, nyt on sinun vuorosi tulla kuulluksi.

Keskellä perhearkea

Kun lapset kutsuttiin perhepalaveriin, jossa syövän uudesta tulemisesta kerrottiin, he ajattelivat kuulevansa uutisia uudesta vauvasta tai koiranpennusta. Miltä tuntui täräyttää tieto äidin syövän uusiutumisesta, kun lapset odottivat elämän ihmettä?

Syöpä pidettiin tietoisesti elämän sivuroolissa.

Lapsille oltiin sairaudesta rehellisiä, mutta syöpä pidettiin tietoisesti elämän sivuroolissa. Kuopus tiesi äitinsä sairaudesta, mutta asia muuttui todeksi vasta kaverin otettua asia puheeksi. ”Iskä, iskä! Et usko mitä Maijan äiti oli sanonut. Että äidillä on syöpä!”

Vanhemman mielessä risteili varmasti sata kysymystä: teimmekö oikein, olisiko pitänyt puhua s-asiasta enemmän ja useammin?

Lapset olivat lopulta oikeassa. Koiranpentu tuli taloon myöhemmin äidin ja koko perheen terapiakoiraksi.  Sisun turkki on varmasti imenyt litroja perheenjäsenten kyyneleitä.

Perheintervention testamentti

Äidin sairastamisen loppuaikoina perhe kutsuttiin perheinterventioon, jonka piti perustua Beardsleen interventiomalliin ja Lapset puheeksi -toimintamalliin. Tutkimuslomakkeen täyttäminen oli osaltaan terapiaa; jokaisen perheenjäsenen olotiloista oltiin kiinnostuneita. Sen koommin tutkimuksesta ei kuultu, eikä uusia istuntoja järjestetty.

Hoitopolku hukkasi mahdollisuuden neljän ihmisen auttavaan kohtaamiseen.

Mikko ryhtyi itse miettimään tärkeitä kysymyksiä, joita vastaavassa tilanteessa olevilta vanhemmilta tulisi kysyä ja yhdessä pohtia:

Milloin vietätte seuraavan kerran illan kahdestaan puolisosi kanssa?

”Miten ja milloin kerrotte tilanteesta lapsillenne? Miten kerrot tilanteestanne työpaikallasi? Milloin vietätte seuraavan kerran illan kahdestaan puolisosi kanssa? Kenelle purat huoliasi silloin, kun et halua puolisoasi niillä kuormittaa? Mitä muutoksia olet tehnyt tai aiot tehdä omaan elämääsi puolisosi sairauden takia? Pystytkö puhumaan taudista avoimesti puolisosi kanssa? Minne tai keneen otat yhteyttä, jos puolisosi tilanne äkillisesti heikkenee?”

Siinä on valmis kysymyspatteristo vastaavissa tilanteissa työskenteleville.

Kelan ja syöpäjärjestön sopeutumisvalmennusviikonloppu perheille, joissa toinen vanhempi sairastaa syöpää, oli puolestaan antoisa. Aika meni nopeasti, ohjelmaa ja vertaistukea oli tarjolla kaikille perheenjäsenille ja valmis ruokapöytä ilahdutti erityisesti vanhempia. Lomaa, iloa ja vakavuutta samassa paketissa. Vahvistusta siihen, mitä perhe oli jo toteuttanut lähes kymmenen vuoden ajan: ”syövän kanssa voi elää hyvää elämää”.

Kuvitus: Nelli Ahosola
Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe201903199243