Järjestelmä on rikki. Nepsy-lapsia syrjäytetään yhteiskunnasta

– Ennen tätä nepsy-lapsen vanhemmuutta uskoin, että yhteiskunta tukee. 

ADHD– ja Tourette-oireisen lapsen äidin kommentti summaa monen erityislapsen vanhemman mietteet. Suljetun Facebook-ryhmän kertomukset riipaisevat.  

Tarinat ovat tuttuja ja toistuvat samansuuntaisina kerta toisensa jälkeen. Väsytystaistelua, hylkääviä päätöksiä, sattumanvaraisesti löydettyjä tukitoimia. On selvää, että järjestelmä on rikki. 

Vanhemmat toivovat koottua tietoa 

Yksi merkittävä ongelma on, että kukaan ei koordinoi laajaa palvelu- ja tukikokonaisuutta, ja moni kokee, että tietoa tarkoituksella pimitetään. 

– Kukaan ei tiedä mitä etuuksia voit hakea. Tuntuu ettei halutakaan kertoa, koska jos et hae, säästetään. Jos saat selville mitä voit hakea, usein ensin tulee hylky. Jos et ymmärrä tai jaksa valittaa, mitään et saa. Säästämisessä ei lasten kohdalla ole mitään järkeä, koska seurauksena voi olla lapsen syrjäytyminen ja taantuminen, vanhemman uupuminen ja töistä pois jääminen. 

Vaikka vanhemmilla sattumalta olisi tietoa eri tukimuodoista, odotusajat hylkäyskierroksineen ja paperisotineen ovat usein kohtuuttomia.  

– Taistelimme noin 1,5 vuotta (valehtelematta ainakin 100 puhelua) ennen kuin päästiin edes sairaalaan tutkimuksiin. Lisättäköön että erityisopena tiedän, mitä haluan ja mihin soitella. Ilman tätä osaamista emme olisi saaneet vieläkään apua. 

Taistelimme noin 1,5 vuotta (valehtelematta ainakin 100 puhelua) ennen kuin päästiin edes sairaalaan tutkimuksiin.

Monilla vanhemmilla on selkeä toive: tietopaketti tukimuodoista, jota jaeltaisiin auliisti heti lapsen diagnoosin saamisen jälkeen, ja jonka toteutumista perhekohtainen työntekijä seuraisi ja koordinoisi vuosien ajan.  

Ei kenenkään asia? 

Nepsy-lasten diagnoosit ja oireet vaihtelevat, kirjo on laaja. Yksi pystyy olemaan isossa luokassa, kun saa näprätä stressilelua. Toinen tarvitsee lääkityksen ja pienryhmän, jossa voi olla omassa tilassaan kasvot seinään päin ja kuulokkeet korvilla, sekä kotona arjen toimintoja jäsentävän struktuurin ja monimuotoista terapiaa.  Kolmas on koulussa mallioppilas, kun pinnistelee koko päivän äärirajoilla isossa luokassa, mutta romahtaa kotiin astuessaan kuormituksen purkautuessa.  

– Ei paljon auta, että on huippulahjakas, kun ei pääse ovesta ulos ahdistuksen vuoksi. 

Ei paljon auta, että on huippulahjakas, kun ei pääse ovesta ulos ahdistuksen vuoksi. 

Yksilöllisiä tarpeita vastaavat palvelut eivät sinänsä olisi ongelma, jos palvelujärjestelmän mahdollisuudet olisivat perheille selvät ja palveluiden piiriin pääsisi ongelmitta. Näin ei kuitenkaan ole. Vanhempien kertomuksissa avun hakemista kuvataan lähes säännönmukaisesti taisteluksi.  

–  Meillä ”hoito” on siirretty erityissairaanhoidosta kuntaan. Nyt koululääkäri soitti ja ilmoitti, että mitään terapiaa ei myönnetä. Toimintaterapeutti ja puheterapeutti ilmoittivat lasta näkemättä, että eivät voi auttaa. En jaksa enää taistella, olen pian itse työkyvytön. 

Myös palveluntarjoajat ovat hajallaan, ja resurssit vaihtelevat alueittain. Osaa palveluista haetaan Kelalta lukuisten erityissairaanhoidon lausuntojen pohjalta, osaa kuntien sosiaali- ja vammaispalveluista tai perhetyöstä. Myös opetustoimilla ja näin ollen kouluilla on suuresti vaihtelevat resurssit ja käytännöt.  

– Tuntuu, että autismikirjon lapset ovat suurimpia väliinputoajia. Vammaispalveluilta tulee hylkyjä ilman kehitysvammadiagnoosia, vaikka toimivat lainvastaisesti. Laki on sekava, kun näin voi käydä. Yhdenvertaisuus ja ennaltaehkäisevä tuki on usein kaukana todellisuudesta ja lähinnä vitsi. 

Selkeästi perusopetuslain ja vammaispalvelulain vastaisiin linjauksiinkin törmää. Harva jaksaa tai edes ymmärtää valittaa ja käydä läpi kuormittavia prosesseja.   

– Eräs vauras pikkukaupunki on linjannut, että lapsi voi saada henkilökohtaisen avustajan vain, jos hänellä on fyysinen vamma tai hän on vaaraksi itselleen tai muille. Entä nämä ”näkymättömät” rajoitteet? 

Huutava tarve uudistuksille 

Tanskasta uutisoitiin keväällä hälyttävästi: yli kolmannes autismikirjon lapsista ei käy koulua epäonnistuneen inkluusion vuoksi. Osalla koulunkäynti oli keskeytynyt jopa viideksi vuodeksi. Suomessa aika vastaisi lähes puolta alakoulusta ja koko yläkoulua.  

Suomesta ei ole saatavilla vastaavaa dataa, mutta yksi on varmaa: tukimuodot eivät jakaannu lapsille tasaisesti tai jonkinlaisena automaationa meilläkään. Vahva vanhempi, joka jaksaa ja osaa taistella lapsensa oikeuksien puolesta, on nepsy-lapsen oljenkorsi. Entä kun vanhempi väsyy ja koko perhe sairastuu tai uupuu? Mitkä ovat vanhempien uupumisen kansantaloudelliset seuraukset? 

– Nepsyjen kohtelu on ala-arvoista. Moni syrjäytetään, koska eivät saa lahjojansa käyttöön.
Ehkä tämä on kuin apartheid tai naisten äänioikeuskysymys. Myöhemmin ajattelemme, miten tämä sallittiin. 

Nepsyjen kohtelu on ala-arvoista. Moni syrjäytetään, koska eivät saa lahjojansa käyttöön.

Nämä eivät ole enää hiljaisia signaaleja vaan suoraa huutoa. Kuullaan se huuto nyt myös meillä, kun sosiaali- ja terveyspalveluita uudistetaan Suomessa. Haastan myös jokaisen sote- ja opetusalalla työskentelevän tai opiskelevan hankkimaan lisää tietoa nepsy–teemasta. Omaa ajatteluasi muuttamalla voit muuttaa jonkun elämän suunnan.  

Kirjoittaja, TKI-viestinnän asiantuntija Niina Mäenpää haluaa edistää sosiaalista oikeudenmukaisuutta ja yhdenvertaisuutta myös erityislapsen vanhemman roolissa. 

Juttua varten pyydettiin kommentteja ja kokemuksia nepsy-lasten vanhemmilta suljetussa Pro nepsy nuoret ja lapset -Facebook-ryhmässä. Sitaatit ovat otteita kyselystä. Kiitos kaikille vastaajille. 

Pysyvä osoite: http://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2019110436549